BABY PERSONAL

Mias de stille hongeraar in het ziekenhuis

8 augustus 2018
Processed with VSCO with a4 preset

Michelle kon haar geluk niet op. Ze beviel van haar 3e kindje. Een prachtig jongetje, Mias genaamd. Mias had een goede start, maar al snel ging het bergafwaarts met hem. Wil je deel 1 van dit verhaal lees klik dan even door naar Mias is een stille hongeraar.

Na een controle bij de kinderarts vorige week donderdag mochten we helaas niet meer naar huis en werd Mias direct opgenomen. Je denkt omdat je al twee andere kinderen groot hebt gebracht, tenminste de eerste paar jaar, we hebben natuurlijk nog heel wat jaren te gaan maar de goede basis is gelegd, dat de derde een fluitje van een cent is.
Maar dat is helaas niet waar, je leert elke keer weer opnieuw. Zoals jullie wellicht hebben kunnen lezen in het stuk Mias is een stille hongeraar groeit Mias te weinig, en dan bedoelen we niet een keer een beetje minder maar echt te weinig. En alleen minder groei hoeft heus niet altijd een probleem te zijn maar bij Mias spelen er veel andere factoren mee waardoor de alarmbellen zijn gaan rinkelen.

Afvallen

Afgelopen donderdag moesten weer naar de logopedist toe, die kijkt hoe Mias drinkt en daarna door naar de kinderarts voor extra controle. Stiekem hoopte ik dat Mias gewogen zou worden nadat hij de fles had gedronken, dat zou zomaar 100 gram kunnen schelen, maar helaas daar trapte ze daar niet in. Misschien maar goed ook natuurlijk want zo krijg je wel een eerlijk beeld en anders speel je eigenlijk een beetje vals. Maar ik kan je vertellen als ouder zijnde wil je dan op een gegeven moment wel vals spelen om de klap een soort van op te vangen.
Op de weegschaal bleek dat Mias 70 gram was afgevallen, en geloof me dan baal je echt onwijs zeker omdat je weet dat hij steeds zwakker wordt. Daarnaast werk je samen aan de ‘grammetjes’ en als ze er dan weer af zijn voelt het alsof je weer terug bij af bent. Wij leven momenteel van gram naar gram, van poepluier naar poepluier. Want ja, de poepluiers kosten hem ook zo 30 gram. Als je kindje wat zwaarder is en goed aankomt valt dat allemaal niet zo op maar bij Mias is dat direct in zijn gewicht terug te zien.

26907437_1516301925105203_3532457787700721321_n

Opname

Eenmaal bij de kinderarts werd al snel duidelijk dat hij hem zo snel mogelijk wilde opnemen. We mochten kiezen of we het dezelfde dag wilde of de dag erna zodat we thuis nog wat dingen konden regelen met het thuisfront. Ik vroeg de arts wat hij dacht dat het beste was, hij gaf de voorkeur voor directe opname zodat de eerste onderzoeken meteen gestart konden worden. Dus daar stemde we mee in. Die dag werd er direct een hersenecho gemaakt en de dag erna een MRI scan. Er werden veel mensen bij betrokken waaronder de neuroloog. Ze heeft bekeken hoe Mias bewoog en dat was erg weinig. Hij is erg slap in zijn benen en romp. Zijn armen kan hij wel heel goed tegen de zwaartekracht in houden dus dat is super knap.
Uit de MRI scan en hersenecho kwamen geen gekke dingen, thank god! Want ja, het hoofd is zo belangrijk en we waren zo bang dat er vanuit het hoofd dingen mis gingen. De logopedist kijkt elke dag mee hoe Mias drinkt, op zich kan hij de 90cc prima weg werken maar de manier waarop is een beetje vreemd. De meeste babys drinken het eerste deel van de fles super goed en daarna worden ze moe en vallen ze bijvoorbeeld in slaap. Mias doet het andersom, hij drinkt de eerste 10 minuten heel slecht, doet wel onwijs zijn best maar hij wilt het dan niet innemen. Daarnaast verkrampt zijn lichaampje dan helemaal, je voelt de spanning in zijn rug, heupen en handjes. Ik vind het heel sneu om dat te zien maar Mias oogt er geen pijn bij.

Verrijkte voeding

Omdat Mias blijkbaar op alleen 90cc borstvoeding niet kon groeien kreeg hij extra scheppen voeding erdoor heen. Ik had zeker verwacht dat hij daarmee het dubbele zou groeien dan normaal. Normaal gesproken groeit hij 40-60 gram in een week tijd, nu waren er 4 dagen voorbij dus ik dacht dat hij minimaal 50 gram gegroeid was. Afgelopen maandag werd hij weer gewogen, ik was er onrustig van. Tegenwoordig haat ik de weegschalen en wil ik het het liefst niet weten, maar toch ook weer wel. Toen de zuster hem op de weegschaal legde schrok ik toch wel weer behoorlijk, er was maar 16 gram aan.
Vervolgens poepte hij, dus die 16 gram was er ook meteen weer af. Zo frustrerend! We hielden er al rekening mee dat we nog niet naar huis mochten en er een nieuw plan bedacht moest worden.
Sonde voeding wilde we liever niet, de artsen gelukkig ook niet. Dat kan hem namelijk een luie drinker maken, en hij is natuurlijk al een beetje lui wat dat betreft. Momenteel word Mias zijn voeding nog meer verrijkt. Op 90cc komt een extra schep Calogen
(wat voor extra vetten is), een extra schep Fantomalt (voor extra suikers/eiwitten/energie) en nog een extra schep nutrilon.
Er wordt dus grof geschut in gezet om hem te laten groeien, ondertussen is er behoorlijk wat bloed afgenomen en gebracht naar het AMC waar ze meer onderzoek doen. Er zijn een aantal opties waar de kinderarts aan denkt en deze heeft hij samen bedacht met artsen in het AMC, zoals een stofwisselingsziekte ect. Het wachten duurt lang, het maakt je onzeker. Je hebt liever een diagnose dan deze onzekerheid.
Hij drinkt meestal zo’n 300-400cc per dag, dat is veel te kort en dat proberen we op deze manier te compenseren. De zusters zijn heel lief en de artsen doen ook hun best, toch gaat het voor je gevoel dan te langzaam; je wilt snel actie in de taxi zodat hij gaat groeien!

27067825_1516301875105208_4168648565873273344_n

Fysiotherapie

Mias wordt ondersteund door de fysio, hij is namelijk te slap. Eerst dacht ik dat het nog wel wat meeviel, wij zien hem natuurlijk elke dag dus het valt ons niet zo op maar vandaag kwam de fysio vertellen dat hij toch echt wel heel erg slap is in zijn romp en onderaan de curve zit wat betreft de motoriek. Nou is dat ook weer niet heel gek want Mias heeft ook nog steeds het gewicht van een baby van 1 maand oud, en sommige babys worden al met 4400 gram geboren. Morgen wordt hij opnieuw gewogen, en ik zweet nu al peentjes al heb ik goede hoop met de extra toevoegingen.
Ondertussen zijn we ook gestart met B2 supplementen omdat het AMC denkt aan een zeldzame aandoening waarbij je geen b2 opneemt, en b2 is nodig voor je stofwisseling. Als hij morgen goede groei laat zien, echt hele goede groei mogen we misschien naar huis en daar doorgaan met de extra calorieën. En anders gaan ze hem vrijdag weer wegen. Het blijven nog even spannende tijden voor ons, en we zullen voorlopig nog niet af zijn van de artsen. Bedankt voor jullie lieve reacties en steun de afgelopen weken maar vooral deze afgelopen week.

Ik hoop gauw dat ik weer met leukere berichten kan komen!

Liefs,
Michelle – MOMOFTHEREBELS

Michelle volgen? Facebook – Instagram – Website

image3-e1516544696915

 

 


Facebook Comments


Angelique

Owner/Founder Shopaholiek en ShopaholiekMama at Shopaholiek Kids Fashion & Lifestyle online magazine
45+, 4 kids en getrouwd. Woont in Dubai. Gek op Kidsfashion, reizen, eten en "leuke dingen doen". Niet te serieus, maar altijd in voor een goed gesprek met een lekker wijntje. Dutch blogger based in Dubai.

Latest posts by Angelique (see all)

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply